CHERUBINA & FRIENDS | AUJOURD'HUI NOUS PARLONS AVEC MARIANA DE UGARTE

Aujourd'hui, nous vous présentons Mariana de Ugarte, une galicienne vivant à Séville et diplômée en tourisme.

Une femme admirable que nous aimerions vous faire connaître (si ce n'est déjà fait) et qui, il y a quelques années, a achevé son projet de vie avec son mari Jose Luis, avec l'arrivée de ses enfants, Mariana et Jaime, tous deux atteints de trisomie 21. Depuis lors, elle s'efforce de donner une visibilité aux personnes atteintes de trisomie 21.

Q: Comment avez-vous découvert que Mariana et Jaime avaient le syndrome de Down ?

R: Dans les deux cas, nous l'avons découvert après l'accouchement, malgré le fait que la grossesse de Mariana était étroitement surveillée. Nous avons tous les deux été surpris d'avoir un chromosome supplémentaire à la naissance. Ce chromosome qui nous a fait découvrir un monde merveilleux que nous n'avions pas pu voir auparavant.

Q: Avant la naissance de vos enfants, connaissiez-vous le syndrome de Down ?

R: Non, et c'est quelque chose qui n'aide pas du tout quand il s'agit de recevoir le diagnostic.
L'ignorance fait peur. Mais aussitôt mon mari a commencé à collecter des informations auprès d'associations et de fondations et ainsi vraiment découvrir à quoi nous étions confrontés et en quoi cela pouvait ou non conditionner la vie de notre fille. De cette façon, nous avons appris qu'elle se développerait plus lentement et plus délibérément, mais qu'avec effort et ténacité, en respectant son temps et en s'adaptant à son rythme, elle pouvait accomplir beaucoup de choses.

C'est pourquoi je dis toujours que l'essentiel est de perdre la peur de l'inconnu.

Q: En tant que couple et nouveaux parents, comment avez-vous vécu l'arrivée de Mariana ? 

R: D'une part, avec beaucoup d'enthousiasme, être parents, c'était ce que nous avions toujours voulu et nous avions déjà notre fille dans nos bras. Nous ne pourrions pas être plus heureux.
Mais de l'autre, nous avions très peur. Le pédiatre, qui était merveilleuse quand il s'agissait de nous communiquer ses soupçons, nous avait prévenus qu'il était possible que Mariana ait une sorte de maladie cardiaque ou une maladie associée au syndrome de Down (c'est courant). A partir de ce moment-là, notre seule préoccupation fut sa santé, et notre seul souhait était de pouvoir ramener notre fille à l'hôpital au plus vite. Dieu merci, après cinq jours dans l'unité néonatale, nous l'avons ramenée à la maison.

Q: Jusqu'à présent, qu'est-ce qui a été le plus difficile pour vous dans l'éducation et le développement de Mariana et Jaime ?

R: Je crois que la parentalité est un défi constant, dans lequel vous doutez beaucoup de vous-même, si les décisions que vous prenez sont les plus appropriées pour chaque enfant. Parce que ce n'est pas la même chose avec chaque enfant parce qu'ils n'ont généralement pas besoin de la même chose. Et c'est compliqué, car dans notre cas aussi, les deux partagent quelque chose de si caractéristique qui est le syndrome de Down, et que cela implique tellement dans leur quotidien.

On passe la journée à essayer de les stimuler au maximum pour en tirer le meilleur, et l'éternel dilemme est ; En faisons-nous assez ? Exigeons-nous trop ? 

Ce sont encore des enfants et le plus important est qu'ils soient heureux.

Q: Un conseil pour les futures mamans de bébés avec un chromosome supplémentaire ?

R: Je leur dirais de ne pas douter d'eux-mêmes. Si cet enfant est dans son ventre, c'est parce qu'elle est la mère parfaite pour ce bébé.

Ne le sous-estimez pas, il vous procurera sans aucun doute les plus grandes joies de votre vie.

Il y aura des moments difficiles, sans aucun doute, tout le monde en a, mais la satisfaction et la fierté sont immenses, et votre amour compense tout.

Un grand merci à Mariana, Marianita, Jaime et Jose Luís pour avoir partagé ce moment avec Cherubina !