CHERUBINA & FRIENDS | HOY HABLAMOS CON MARIANA DE UGARTE

Hoy os presentamos a Mariana de Ugarte, gallega afincada en Sevilla y licenciada en Turismo.

Una mujer admirable y que queremos daros a conocer (si es que no lo hacéis ya), que hace unos años completó, junto a su marido Jose Luís, su proyecto de vida con la llegada de sus hijos, Mariana y Jaime, ambos con Síndrome de Down. Desde entonces trabaja por dar visibilidad a las personas con trisomía 21.

P: ¿Cómo supiste que Mariana y Jaime tenían Síndrome de Down?

R: En ambos casos lo descubrimos tras el parto, pese a que el embarazo de Mariana fue muy vigilado. Los dos nos sorprendieron con un cromosoma de más al nacer. Ese cromosoma que ha hecho descubrir un mundo maravilloso que no habíamos sabido ver antes.

P: Antes del nacimiento de tus hijos, ¿estabas familiarizada con el Síndrome de Down?

R: No, y es algo que no ayuda en absoluto a la hora de recibir el diagnóstico.
La ignorancia provoca el miedo. Pero enseguida mi marido empezó a recabar información en asociaciones y fundaciones y así descubrir realmente a qué nos enfrentábamos y en qué manera esto podía o no condicionar la vida de nuestra hija. De esta manera aprendimos que ella llevaría un desarrollo más lento y pausado, pero que con esfuerzo y tesón, respetando sus tiempos y adaptándonos a su ritmo podría conseguir muchas cosas.

Por eso siempre digo que lo esencial es perder el miedo a lo desconocido.

P: Como pareja y padres primerizos, ¿cómo afrontasteis la llegada de Mariana?  

R: Por un lado con muchísima ilusión, ser padres era lo que siempre habíamos querido y ya teníamos a nuestra niña en brazos. No podíamos ser más felices.
Pero por otro, teníamos mucho miedo. La pediatra, que fue maravillosa a la hora de comunicarnos sus sospechas, nos había advertido de que era posible que Mariana tuviese algún tipo de cardiopatía u enfermedad asociada al síndrome de Down (es algo frecuente). Desde ese momento nuestra única preocupación era su salud, y nuestro único deseo el de podernos llevar a nuestra niña cuanto antes del hospital sana. Gracias a Dios, tras cinco días en la unidad de neonatos, nos la llevamos a casa.

P: Hasta ahora, ¿qué es lo que os ha resultado más difícil en la crianza y desarrollo de Mariana y Jaime? 

R: Creo que la crianza es un reto constante, en el que dudas mucho de ti mismo, de si las decisiones que tomas son las más adecuadas para cada niño. Porque no es igual con cada hijo porque no suelen necesitar lo mismo. Y esto es complicado, porque además en nuestro caso, los dos comparten algo tan característico que es el síndrome de Down, y que tanto implica en su día a día.

Nos pasamos el día intentando estimularles al máximo para sacar lo mejor de ellos, y el eterno dilema es; ¿Hacemos lo suficientemente? ¿Les exigimos demasiado? 

No dejan de ser niños y lo más importante es que sean felices.

P: ¿Algún consejo para futuras madres de bebés con un cromosoma extra?

R: Les diría que no duden de ellas mismas. Si ese niño está en su vientre, es porque ella es la madre ideal para ese bebé.
Que no lo subestime, sin ninguna duda les dará las alegrías más grandes de su vida.

Habrá momentos complicados, sin duda, todo el mundo los tiene, pero la satisfacción y el orgullo son inmensos, y su amor todo lo compensa.

¡Muchas gracias a Mariana, Marianita, Jaime y Jose Luís por compartir este rato con Cherubina!